Dne 8. dubna jsme byli pozváni na mezirezortní kulatý stůl na půdě v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky, který se věnoval oblasti péče o lidi s autismem napříč systémem.
Diskuze potvrdila to, co z praxe víme dlouhodobě: problémem není jen nedostatek služeb, ale i jejich nepropojenost. Za NAUTIS jsme do diskuze přinesli téma přechodu do dospělosti: jednoho z nejrizikovějších období v životě lidí s PAS.
Zároveň jsme otevřeli jeden z častých mýtů, a to, že lidé s autismem bez intelektového znevýhodnění nepotřebují podporu ani sociální služby. Právě tato skupina lidí se přitom často ocitá „mezi systémy“. Na jedné straně na podporu často nedosáhne, protože nemá přidružené intelektové znevýhodnění a splňuje formální kritéria zaměřená převážně na fyzickou soběstačnost, na druhé straně ale naráží na zásadní bariéry v oblastech, které tato kritéria nezachycují. Například v organizaci každodenního života, práci, vztazích, samostatném bydlení nebo v oblasti duševního zdraví.
Není tedy pravda, že lidem s autismem s intelektem v normě společnost neklade překážky na cestě ke spokojenému životu. Praxe opakovaně ukazuje pravý opak.
Ve chvíli, kdy končí škola, není systémově zajištěná návazná role průvodce či koordinátora. Podpora se tříští a veškerá koordinace často zůstává na rodině. Mladý člověk se ocitá ve „vzduchoprázdnu“. Ti šťastnější narazí na osvíceného sociálního pracovníka nebo se zapojí do projektu neziskové organizace, která jim pomůže se zorientovat. Velmi často ale zůstává hlavní zátěž spojená s hledáním řešení na rodině.
A ta pak naráží na realitu:
– služby pro dospělé lidi s autismem nejsou dostupné v místě, a pokud jsou, nemají dostatečnou kapacitu,
– nedostupné je i samotné bydlení,
– finančně je téměř nemožné zajistit dostatečný rozsah podpory (celodenní podpora formou osobní asistence či podpory samostatného bydlení je mimo reálné možnosti rodin).
Výsledek?
Mladý člověk zůstává doma a s ním často i ten, kdo o něj pečuje. Ztrácí strukturu dne i smysluplný program, postupně přichází o dovednosti, které si roky budoval. Zátěž rodiny roste. Místo přechodu do dospělosti a cesty k osamostatnění nastává propad.
Řešení přitom známe – ze zahraničí i výstupů řady českých pilotních projektů:
– začít plánovat přechod do dospělosti včas (už kolem 13 až 15 let),
– zavést koordinátora podpory (case managera) na obcích s rozšířenou působností,
– rozvíjet dostupné komunitní služby a umožnit jejich kombinaci na míru,
– posílit kapacity služeb, které umožňují sdílení péče,
– finančně zpřístupnit bydlení.
Kulatý stůl byl důležitým prvním krokem v hledání cesty, jak dosáhnout v této oblasti skutečné systémové změny. Tématu přechodu do dospělosti se věnuje i naše osvětová kampaň pro rok 2026/27. Hledáme příklady dobré i špatné praxe. Musíme a chceme o tom mluvit.