Dnes večer ve 20:55 uvede ČT2 v televizní premiéře dokument Co s Pétou, jehož je NAUTIS hrdým partnerem. Natočil ho Martin Trabalík – náš kolega, režisér, dokumentarista, fotograf a také osobní asistent lidí s autismem. Mimo jiné i osobní asistent Péti. Část natáčení probíhala v našem respitním centru v Praze 8.
Produkce dokumentu včera zveřejnila tiskovou zprávu, která upozorňuje na situaci, jež Péťovu rodinu zasáhla: jeho táta náhle onemocněl a Péťa musel strávit čtyři dny na izolaci v psychiatrické nemocnici, než mohl nastoupit na plánovaný odlehčovací pobyt u nás v NAUTIS.
Ano, Péťa je právě teď u nás v respitu a zůstane zde do 7. prosince. Poté máme kapacitu nasmlouvanou pro další rodiny, které na možnost odpočinku čekají. Pokud do té doby nebude jeho táta fit, nebo pokud pobyt nezruší jiný klient, současný systém sociálních služeb pro Péťu nenabízí jiné řešení než další hospitalizaci v psychiatrické nemocnici.
V diskusích pod upoutávkou na dokument se často objevují „jednoduché rady“, že by měl být Péťa „umístěn do ústavu“. Je však důležité říct, že česká legislativa žádné ústavy nezná. Zákon o sociálních službách rozlišuje různé typy pobytových zařízení – např. domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy se zvláštním režimem, týdenní stacionáře nebo odlehčovací službu. A přestože slovem „ústav“ veřejnost obvykle myslí velkokapacitní zařízení sociálních služeb, tak ani tato Péťu nepřijala.
Proč?
Péťa se nedokáže kvůli svému autismu přizpůsobit kolektivnímu způsobu života, na kterém jsou velká zařízení postavena. Nemají podmínky pro vysoce individualizovanou podporu. Ať už kvůli prostorovým možnostem, materiálně-technickému zázemí nebo prostému nedostatku personálu, který by se jednomu člověku mohl věnovat intenzivněji. Proto nemohou poskytnout to, co lidé s autismem potřebují: bezpečí, předvídatelnost, individuální přístup a klidné prostředí.
Psychiatrické nemocnice spadají pod zdravotnictví a jsou určeny k léčbě duševních onemocnění. Autismus však není nemoc. Je to neurovývojové postižení, které se neléčí hospitalizací. Samy nemocnice otevřeně říkají, že nemohou nahrazovat sociální služby, jejichž smyslem je pomoci lidem žít důstojný, bezpečný a co nejběžnější život.
Pokud ale sociální systém nedokáže zajistit podporu člověku s postižením, zdravotnické zařízení ho odmítnout nemůže. A proto se stává, že lidé s autismem – v medicínském smyslu zdraví – tráví dny i měsíce v nemocnici, protože nikde jinde pro ně není místo. Veřejnost přitom často žije v mylné představě, že „někde přece musí být ústav“, který by skvělou péči zajistil.
Není.
V Česku dnes neexistuje sociální služba, která by dokázala rychle reagovat na krizovou situaci rodiny člověka s autismem a náročným chováním. Prakticky tak na tyto situace reagují hlavně neziskové organizace. Právě jako teď my v NAUTIS. Často zcela nesystémově, jen díky obrovské ochotě lidí, kteří mění své osobní plány, berou směny navíc a jdou do práce proto, aby pomohli člověku, který to právě teď potřebuje.
Je v tom zápal, empatie, porozumění a vědomí toho, jak moc může i krátkodobý stres nebo narušení rutiny zasáhnout člověka s autismem. A pobyt v nemocnici je jedním z nejzatěžujících zásahů vůbec.
A tak vyhlašujeme sbírky, hledáme další zdroje, abychom mohli navýšit počet asistentů a poskytnout péči nad rámec toho, co je systémově plánováno. Nemůžeme čekat, až stát usoudí, že změna je nutná. Ale nezvládneme všechno.
Česká republika potřebuje systémovou změnu. Takovou, která dokáže zajistit kvalitní sociální službu rodině v krizi i rodině, která se připravuje na budoucí samostatnost svého dítěte a potřebuje jistotu, informace a jasnou vizi toho, co se stane, až už péči sama zvládat nebude.
Jsem vděčná, že tento dokument vzniknul. I když nejspíš přinese i vlnu kritiky a nepochopení. Ale současně věřím, že tato otevřená výpověď pomůže státu vidět realitu takovou, jaká skutečně je, a že konečně začne jednat.
Dívejte se, prosím.
autorka: Magdalena Šubrt Thorová